REPORTAJE DEL DIARIO DEIA

MIKEL Trueba tiene 34 años y padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ni él sabía lo que padecía cuando el médico se la diagnosticó, hace ya seis años, la misma edad que tiene su hija Anne. La ELA es una enfermedad degenerativa, sin cura y que está dejando los músculos de Mikel fuera de juego. “Esto a mí ni me va ni me viene”, pensó Mikel tras consultar en internet los síntomas. Pero el tiempo empezó a pasar y sus piernas comenzaron a debilitarse. Después la pérdida de fuerza llegó a los brazos y el joven santurtziarra comprobó que la enfermedad comenzaba a ganar terreno, pero Mikel la aplaca día a día con su contagiosa sonrisa que un director sevillano ha recogido en el documental Alma, que ha recibido ya varios premios. Siempre le ha gustado el deporte. Mikel jugaba a waterpolo, practicaba la natación, montaba en moto y participaba en triatlones. “Igual estábamos en casa en medio de una discusión, y si llegaba la hora del entrenamiento de waterpolo, la pelea se posponía hasta su vuelta”, cuenta Rosana, su mujer, su otra mitad. Y es que ella es quien ayuda a Mikel cada día a levantarse de la cama, a vestirse, a asearse, a comer... La última carrera en la que participó Mikel fue en Berlín, donde comenzaron a saltar las alarmas. “Notaba las piernas muy cansadas.

Mikel padece desde hace seis años ELA, cuando las estadísticas dan de tres a cinco años de vida
Después de los entrenamientos no recuperaba el estado físico, y en un mes me llegué a caer hasta tres veces. No era normal”, recuerda. Su última caída le provocó un esguince y al ser atendido en el hospital comenzaron las pruebas. Al final, por descarte, llegó el diagnóstico. “Llegué a casa y busqué en internet el significado de la ELA. Yo aún me encontraba bien así que pensé que eso no iba conmigo”, cuenta desde el salón de su casa en Santurtzi. La noticia llegó en uno de los momentos más felices de su vida, su mujer estaba embarazada.

Anne nació siete meses después. “Mi sol y mi luna”, la describe Mikel. “Sol porque me da la vida”, explica, “y luna porque ella también se convierte en mi máxima preocupación cuando yo falte”.

Cada semana escribe sus vivencias en un blog que le ha servido para salir “del zulo”
Cada mañana, el santurtziarra se encargaba de levantarla, darle el biberón, vestirla. “Siempre me decía que no le pusiera chaquetas con muchos botones porque él ya no podía manejarse bien con ellos”, recuerda Rosana. Pero llegó el día en el que ya no podía sostener a la pequeña en brazos, se le agotaba la fuerza. Y la sonrisa de Mikel se apagó. “Mikel no ha llevado siempre tan bien la enfermedad, hubo un momento en el que se dio cuenta de que ya no podía atender a Anne y comenzó a meterse en su propio zulo”, cuenta su mujer. Las lágrimas asomaban cada mañana por su cara y no le abandonaban hasta la noche. “Comencé a dejar mis aficiones. Yo no podía correr, ni montar en moto, ni andar en bici”, enumera. “Fue un cambio total. Empiezas a comprender que la enfermedad va ganando terreno y no lo aceptas, cuesta mucho”, se sincera.

BLOG PARA EXPRESARSE Su matrimonio comenzó a debilitarse mientras la enfermedad continuaba su guion. Tanto que incluso él abandonó su hogar durante dos años. “Yo iba todos los días a su nueva casa, le ayudaba a vestirse y le llevaba a la niña”, recuerda Rosana. Como modo de escape, Mikel comenzó a plasmar sus sentimientos en el blog Las sorpresas de la vida. “Eso fue para él una forma de pedir perdón por cómo se había portado con la gente de su alrededor”, explica su mujer. Todos los días Mikel se pone delante del ordenador junto al que tiene pegado un póster gigante de superhéroes.

Superman, Spiderman y compañía le acompañan durante el largo proceso que necesita para escribir con su teclado virtual, mientras su mujer le acopla el ratón en la mano. Lo que comenzó siendo el diario de un hombre con ELA se ha convertido en una plataforma de información y reivindicación sobre la propia enfermedad y los cuidados paliativos. “Ahora la ELA se conoce más que antes, pero quería transmitir que, a pesar de padecerla, sigo teniendo ganas de vivir; a pesar de las adversidades hay que adaptarse”, aconseja. Mikel recuperó la sonrisa –que no se ha vuelto a borrar de su rostro– y volvió a donde se sentía feliz, al lado de Rosana y Anne.

Las estadísticas pronostican de tres a cinco años de vida a los enfermos de ELA. Mikel va por su sexto año. “Rompo todas las estadísticas”, asegura esquivando su suerte. No piensa en el futuro, “como mucho en la próxima semana o el mes que viene”, nada más. Mikel no teme desaparecer. Solo le preocupa cómo lo encajará Anne, su sol. La pequeña no quiere saber qué le pasa a su aita, por qué no puede andar. “A veces nos pregunta cómo paso todo, pero cuando empezamos a explicárselo nos pide que paremos. Le hace daño. No quiere saber más”, narra Rosana. Anne siempre ha conocido a su aita sobre una silla de ruedas. “Desde que nació la hemos preparado para el momento en el que su aita no esté. Nunca le hemos disfrazado la realidad”, dice Rosana. La niña “siempre acentúa en las cosas buenas” que puede hacer con su padre, con quien pasa mucho tiempo en el parque. “Y si su padre dice algo, va a misa”, afirma rotunda Rosana. Anne no quiere aún conocer la historia, solo piensa en que Mikel “es el mejor aita del mundo”.

ENORME!!